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Epilia: Epilepsy Commu > Volume 5(2); 2023 > Article
에필리아 건강 상담실: 온라인에서 만나는 뇌전증 치료의 동반자

Abstract

Background

Since 2003, Epilia has provided online personalized consultations for patients with epilepsy and their families.

Methods

More than 5,000 questions from the past 19 years were reviewed and analyzed to investigate the needs of patients with epilepsy.

Results

Overall, families asked more questions than patients themselves, especially for patients under 20 years old or in patients over 60 years old. Patients in their 20s to 40s, in contrast, asked more questions than their families. The most frequently asked question type throughout the entire period was about antiseizure medication (ASM) administration, followed by ASM adverse events, sleep disorders, epilepsy surgery, and menstruation/pregnancy/lactation. Questions regarding epilepsy surgery and herbal medicines/red ginseng tended to decrease over the years. Questions regarding ASM adverse events, stress, sleep disorders, mood disorders/anxiety disorders, and nutritional supplements have increased over the years. In 2021, questions about vaccination reached their peak, which can probably be attributed to the introduction of coronavirus disease 2019 vaccinations.

Conclusions

This study revealed significant unmet needs among patients with epilepsy and their families, indicating a lack of individualized consultations outside clinics. Ongoing efforts are essential to furnish these individuals with the necessary information to manage epilepsy in their daily lives effectively.

서론

에필리아는 “뇌전증환우와 가족들을 위한 사이버 뇌전증 클리닉”이라는 슬로건 아래 뇌전증에 대한 의학적 정보와 더불어 실질적인 생활에 도움이 될 수 있는 사회복지 정보를 제공해 왔다. 또한 뇌전증 환우들이 자주 하는 질문에 대한 답과 함께 각 뇌전증 환우가 가지고 있는 궁금증을 해소하고자 2003년부터 건강 상담실을 운영해 왔다. 에필리아 건강 상담실은 에필리아 웹사이트(https://epilia.net/)에 가입 후 건강 상담실 게시판에 상담 글을 작성하면 신경과/소아청소년과 전문의, 임상심리사가 무료로 답변하는 방식으로 운영되었다. 우리나라 의료 환경상 진료실에서 문의하지 못했던 개별적인 상황에 대해 뇌전증 환우와 가족들의 많은 문의가 있었고, 이에 대해 뇌전증 전문가들이 답변을 제공하는 소통창구의 역할을 하였다. 20여 년이 지난 지금, 건강 상담실의 활용 현황을 통해 뇌전증 환우 및 가족들이 진료실에서 해소하지 못한 궁금증은 어떤 것이 있는지 살펴보고자 한다.

방법

건강 상담실이 운영되기 시작한 2003년 10월부터 2022년 9월까지 등록된 상담을 대상으로 분석을 진행하였다. 상담 건수를 성인/소아로 구분해 연도별 현황을 확인하고 질문자 구분(환자 또는 보호자), 환자 연령대, 질문 내용을 분석하였다. 질문 내용은 항경련제 복용, 항경련제 부작용, 뇌전증 수술, 케톤 식이, 뇌전증의 감별진단, 스트레스, 수면장애, 정동장애/불안장애, 음식, 영양제 복용, 한약/홍삼 복용, 생리/임신/수유, 취업/진로, 운전, 군대, 백신 관련 문의로 범주화하여 정리하였으며, 한 개의 질문 글에서 여러가지 문의를 하는 경우 각 범주별로 중복을 허용하였다. 연도별 총 상담 건수의 차이가 있으므로 각 연도별로 질문 내용을 백분율로 표현하여 시간에 따라 변화가 있는지 확인하였다.

결과

1. 연도별 상담 건수

분석에 포함된 만 19년 동안 총 5,251건의 상담 글이 등록되어 연평균 276.4건(표준편차, 98.8건)의 상담이 이루어졌으며(Fig. 1A) 질문 등록 후 답변까지는 평균 3.9일이 소요되었다. 연도별 상담 건수를 살펴보면 2003년 3개월간(10–12월) 16건으로 시작해 2009년 최대치인 488건의 상담이 이루어졌고, 2016년에 393건으로 다시 한 차례 증가하였다가 2019년부터 점차 감소하여 2022년 9개월간(1–9월) 72건으로 감소하였다. 소아와 성인으로 나누어 연도별 상담 건수를 분석하면(Fig. 1B), 소아에서는 2009년에 284건으로 가장 많았고 성인에서는 2016년에 266건으로 가장 많았다.

2. 질문자 및 환자 특성

질문자별로 보면 보호자의 상담 글(3,414건)이 환자 본인의 상담 글(1,838건)보다 많았다. 환자의 연령대는 1,356건에서는 확인되지 않아 나머지 3,903건에 대해 분석하였으며, 10대 미만부터 40대까지가 3,705건(94.9%)으로 대다수를 차지했고 그중 20대가 가장 많은 964건(24.7%)이었다(Fig. 2). 환자 연령대별로 질문자의 구성을 살펴보면 20대에서 40대까지는 환자 본인의 문의 비율이 50%를 넘지만 50대에서는 31.5%만이 본인의 문의였고, 미성년자(10대 미만 및 10대)와 고령층 (60대 및 70대)에서는 90% 이상이 보호자의 문의였다(Fig. 3).

3. 질문 내용

전체 기간에 걸쳐 항경련제 복용에 대한 문의가 47.5%로 가장 많았고, 다음으로 항경련제 부작용(14.7%), 수면장애(13.2%), 뇌전증 수술(11.7%), 생리/임신/수유(9.9%) 순이었다. 연도별 질문 내용의 추이를 보면 뇌전증 수술과 한약/홍삼 복용에 대한 문의는 점차 감소하는 추세를 보였으며(Fig. 4A), 반면에 항경련제 부작용, 스트레스, 수면장애, 정동장애/불안장애, 영양제 복용에 대한 문의는 증가하는 추세를 보였다(Fig. 4B). 백신 관련 문의는 2021년에 두드러지게 많았으며(Fig. 4C), 다른 내용에 대한 문의는 연도에 따른 뚜렷한 변화를 보이지 않았다(Fig. 4D).

고찰

환자의 연령대는 40대 이하로 젊은 환자들에 대한 문의가 많았는데, 온라인 상담실이라는 특성상 고령층의 접근성이 상대적으로 떨어지기 때문으로 생각된다. 20대부터 40대에서는 보호자보다 환자 본인의 문의가 더 많았고 50대에서도 31.5%가 본인의 문의였지만, 10대 이전의 미성년자와 60대 이상의 고령층에서는 보호자의 문의가 압도적으로 많았다. 절대적인 상담 건수는 60세 이상 고령 환자에 대한 상담 건수가 49건(1.3%)으로 소아/청소년 환자보다 매우 적었다. 이는 고령 환자의 보호자들이 소아 환자의 보호자에 비해 인터넷 활동이 적고, 또한 고령 환자의 뇌전증이 뇌혈관질환, 치매, 기타 내과적 질환과 같은 다른 질병에 동반되는 경우가 많아 상대적으로 뇌전증에 대한 관심도가 떨어지기 때문으로 추정된다.
전 기간에 걸쳐 항경련제 복용에 대한 문의가 가장 많았던 반면 뇌전증 수술에 대한 질문 내용은 점차 감소하는 경향을 보였는데, 이는 실제로도 뇌전증 수술 예가 줄어드는 현실을 반영하고 있는 것으로 생각된다.1 또한 한약/홍삼 복용에 대한 문의도 감소 추세인데 한약이나 홍삼 등에 대한 관심도가 점차 젊은 세대에서 감소하고 있기 때문으로 보인다. 반대로 그 외의 영양제 (비타민, 오메가3, 루테인, 유산균 등) 복용에 대한 문의는 증가 추세로, 대중적인 건강기능식품의 종류가 변화하고 있어 뇌전증 환자 진료 시 새로운 건강기능식품 복용에 대한 지도가 필요하다고 할 수 있겠다. 또한 스트레스, 수면장애, 정동장애/불안장애에 대한 문의가 점차 증가하는 추세인데, 실제로 뇌전증 환자에서 이와 같은 정신과적인 문제가 동반되는 것은 잘 알려진 사실이다.2 전체 인구에서도 이 같은 증상의 유병률이 높아짐에 따라 건강 상담실에서의 문의가 증가하는 것으로 보이는 만큼 진료실에서 이 같은 증상에 대한 스크리닝과 적절한 관리가 필요하겠다. 백신에 대한 문의는 2021년에 두드러지게 증가하였는데, 2020년 coronavirus disease 2019 (COVID-19) 범유행 이후 2021년부터 우리나라에도 COVID-19 백신이 도입되었기 때문으로 보인다. 백신 접종 후 경련 발생 증례가 종종 보고되지만, 대부분은 뇌정맥동혈전증(cerebral venous sinus thrombosis)이나 자가면역 뇌염(autoimmune encephalitis) 등 다른 신경학적인 질환에 이차적으로 발생한다고 알려져 있어 경련을 백신의 직접적인 부작용이라고 볼 근거는 불충분하다.3
뇌전증은 만성적인 신경학적 질환 중 하나로 적절한 검사와 치료를 통한 경련 조절이 뇌전증 환우의 삶의 질을 결정하는 데 가장 중요한 요소라고 할 수 있다. 하지만 항경련제나 영양제 복용, 스트레스 관리 등 일상생활에서 마주치는 다양한 주제에 대한 궁금증은 짧은 진료 시간에 다 해결하지 못하는 것이 현실이다. 미국의 대표적인 커뮤니티 포럼인 레딧(Reddit)에 뇌전증 환우들이 의견을 주고받는 게시판(https://www.reddit.com/r/hwww/r/Epilepsy/)이 있었으나 2020년에 게시판이 폐쇄되고 현재는 이전 게시글만 보관되어 있는 실정이며, 뇌전증 전문가보다는 환우간의 정보교환 및 조언 창구 역할을 하는 데 그쳤다. 또한 대한뇌전증학회 웹페이지에도 일반인 Q&A 게시판이 있지만 2018년부터 올라온 총 12건의 질문에 대한 답변은 달리지 않고 있다. 반면, 에필리아 건강 상담실은 여러 뇌전증 전문의들의 헌신 덕분에 지난 20여 년간 뇌전증 환우와 가족들의 궁금증을 해소하는 전문적인 창구 역할을 할 수 있었다. 최근 건강 상담실의 상담 건수가 감소하는 추세를 보이고 있는데, 이는 “뇌전증 TV, 에필리아”와 같은 온라인 방송을 통해 뇌전증에 대해 정보를 얻을 수 있는 창구가 늘어난 것에 따른 영향으로 생각된다. 하지만 2023년 현재에도 끊임없이 상담 글이 등록되고 있어 다른 매체에서 제공하지 못하는 일대일 상담에 대한 수요는 여전히 존재한다는 것을 알 수 있다. 따라서 본 건강 상담실이 뇌전증 환우 및 가족과 뇌전증 전문의 사이의 의사소통의 창구로 기능하기 위한 적극적인 관심이 필요하겠다.

NOTES

Conflicts of interest

No potential conflicts of interest relevant to this article was reported.

Funding

None.

Author contributions

Conceptualization: SH, YWC. Data curation: SH. Formal analysis: SH. Funding acquisition: YWC. Investigation: All authors. Methodology: SH, YWC. Project administration: YWC. Visualization: SH. Writing–Original Draft: SH, KTK. Writing–Review & Editing: All authors.

All authors read and approved the final manuscript.

Fig. 1.
(A) Overall number of inquiries by year. (B) Number of inquiries from adults and children by year.
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Fig. 2.
Number of questions from each patient age group.
epilia-2023-00424f2.jpg
Fig. 3.
Proportion of questions from patients and families in each age group.
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Fig. 4.
Proportions of question types by year. (A) Questions regarding epilepsy surgery and herbal medicines/red ginseng decreased over the years. (B) Questions regarding adverse events, stress, sleep disorders, mood disorders/anxiety disorders, and nutritional supplements increased over the years. (C) Questions about vaccination reached their peak in 2021. (D) Questions regarding other subjects did not meaningfully change over the years.
epilia-2023-00424f4.jpg

References

1. Ostendorf AP, Ahrens SM, Lado FA, et al. United States Epilepsy Center characteristics: a data analysis from the National Association of Epilepsy Centers. Neurology 2022;98:e449–e458.
crossref pmid pmc
2. Kanner AM. Management of psychiatric and neurological comorbidities in epilepsy. Nat Rev Neurol 2016;12:106–116.
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3. Aliasin MM, Yazdanpanah N, Rezaei N. Neurological and neuropsychological adverse effects of SARS-CoV-2 vaccines - where do we stand? Rev Neurosci 2022;33:721–743.
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