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서론

시대를 막론하고 신체적 장애나 정신적 질병을 가진 사람들이 비정상인으로 간주되어 고통을 받았던 사례는 지역적 차이는 있었으나 항상 존재했다. 그러나 그 이전은 물론이거니와 20세기의 산업화가 진전되는 과정에서, 특히 독일의 나치 시대(Zeit des Nationalsozialismus)에 발생했던 불행한 역사는 결코 반복되어서는 안 된다는 교훈을 준다.

일반적으로 의학을 포함한 모든 부문에서 매우 선진적이라는 독일에서도, 뇌전증에 대한 논의는 아이러니하게도 특히 정치적인 상황 논리 때문에 역사적으로 나쁜 선례를 남기기도 했다. 2016년 2월 초 독일의 제약신문(Pharmazeutische Zeitung)은 매년 2월 두 번째 월요일로 제정된 “세계 뇌전증의 날(International Epilepsy Day)”을 맞아 저명한 독일의 뇌전증 학자인 Hansjörg Schneble 박사와의 대담을 특집으로 실었다.1 Hansjörg Schneble 박사는 1941년 6월 25일 독일 Südbaden의 Säckingen에서 출생하고 Freiburg 대학에서 의학을 전공했으며, 바덴뷔템베르그 주의 Kehl-Kork에 있는 뇌전증센터의 소장을 역임하는 동시에 1998년부터 세계 최초이자 유일한 뇌전증 박물관(Deutsche Epilepsie-Museum)을 만들어 함께 이끌고 있다.

우리가 알고 있는 뇌전증은 최소한 인간의 역사만큼이나 오래된 질병의 하나로, 시대와 상황에 따라 의료적으로나 문화사적 또는 역사적인 맥락에서 “천의 이름을 가진 병”으로 일상 속에서 고통과 아픔을 동반하는 관심의 대상이 되어 왔다. 특히 그리스에서는 “hiera nosos (거룩한 병)”, 로마에서는 “Morbus lunaticus (몽유병)”, 그리고 유럽의 중세 시대에는 “dämonische Krankheit (악마적인, 귀신들린 병)”과 같이 미신적인 병명으로 많이 불렸다.2

Schneble 박사는 뇌전증은 인간보다 더 오래된 질병으로서 동물에도 존재할 수 있었다며, 1902년에 발견되어 현재 파리의 루브르 박물관에 있는 3,700여 년 전 바빌로니아의 함무라비 법전에 처음으로 코드화되어 있음을 언급했다. 특히 문화사적으로 보면 뇌전증은 어느 시대에서나 쉽게 찾아볼 수 있는 자주 나타났던 질병으로서 세계 어느 곳에서나 전체 인구의 0.5%–1% 정도가 뇌전증적인 발작을 일으켰으며,1 대체로 1세기 전까지만 하더라도 길거리에서 흔히 볼 수 있었던 풍경이었다. 그러나 현대에 와서는 의학의 발달과 치료의 진보로 인해서 병원 밖에서의 발작은 예외적인 경우에만 나타나고 있다.

그러나 문화사적인 측면에서 보면, 뇌전증은 증상이 아주 극적으로 나타났기 때문에 시대 상황에 따라 다양한 형태의 그림이나 글로 드라마틱하게 전승되었으며, 시대를 막론하고 초자연적인 힘을 가진 것으로 생각되어 인간들에게 공포와 두려움, 그리고 혐오감을 유발했다. 따라서 이 질병은 시각적 예술뿐만 아니라 문학에 이르기까지 지속해서 큰 파급 효과를 가져왔다.

뇌전증은 19세기 후반에 와서야 비로소 의학적 원인이 밝혀졌으며, 유전적인 것보다는 신경계 질환으로서 생리학적인 기원을 가지고 있음이 영국의 신경학자 John Hughlings Jackson (1835–1911)을 비롯한 연구자들에 의해서 증명되었다. 발작의 유형도 30여 가지가 밝혀졌으며,2, 현재는 뇌파 진단(electroencephalography)의 개발과 발작 억제 물질에 대한 지속적인 연구 및 치료의 개선 등으로 많은 사람이 좋은 의학적 치료 혜택을 받고 있다.

나치 시대의 의료인과 뇌전증 환자

독일의 제3제국 당시의 의사들은 뇌전증을 유전병으로 잘못 인식하고 있었으며, 이러한 의학 지식의 부족뿐만 아니라 인종 차별적인 우생학에 깊이 빠져 있었다. 예를 들어 “뇌전증 어린이를 위한 의료 시설”로 1892년에 개설된 Swabian 지역 Kork 요양소의 의사들은 그곳 입원 환자들의 80% 정도가 “유전성 뇌전증”으로 간주된다는 의견을 가지고 있었다. 1932년 당시의 독일 의료인 51,785명(5,308명의 유대인 포함) 중 일부는 정부의 강제적인 불임시술(Zwangssterilisation)과 같은 정책을 “부당한 살인 행위”로 간주하고 저항했지만, 대부분의 젊은 의사들은 국가사회주의자들의 그릇된 약속에 귀를 기울였다(당시 독일 의사의 45%가 Nationalsozialistische Deutsche Arbeiterpartei, 즉 나치당의 회원이었다).3

이러한 나치 시대에서 의사들을 포함한 국가사회주의자들의 관행적인 비인도적인 조치는 당시 사회적 다윈주의의 입장에서 인종 및 위생사항을 고려하여 1933년 7월 14일 제국 정부의 결정으로 입법화된 “유전병 자손 예방법(Gesetzes zur Verhütung erbkranken Nachwuchses, GzVeN)”에 근거하고 있다. 1934년 1월 1일부터 발효된 이 법의 제1조에는 심각한 신체 및 정신적으로 유전적인 손상을 입을 가능성이 높은 경우, 뇌전증을 포함하여 조현병, 우울증, 실명, 난청 등의 8가지 질병의 유전으로부터 고통받는 사람들은 불임시술을 받을 수 있다고 명시되어 있다.

결과적으로 이 법은 뇌전증 환자를 포함한 장애인들에게 불임시술을 할 수 있는 합법적인 가능성을 열었다. 따라서 1934년 1월부터 뇌전증 환자를 포함한 신체 및 정신질환자 삼십 육만여 명이 강제로 불임시술을 받아야 했다. 그중에서 유전병으로 간주되었던 뇌전증 환자들도 대략 4만 내지 6만여 명이 강제로 불임시술을 당했다. 예를 들어, Kork 요양소에서도 1934년부터 1939년 사이에 전체 102회에 걸쳐 강제적인 불임시술이 수행되었다. 그러한 와중에 6천여 명은 시술의 후유증으로 사망했다.4

대체로 1933년부터 제2차 세계대전이 끝난 1945년까지의 독일 제3제국 나치 시대에 독일 지역과 독일에 의해 점령된 지역에서 어린이를 포함해서 대략 30여만 명(Wikipedia에서는 216,000명으로 명시하고 있다)의 신체적, 정신적 장애인이 “안락사(euthanasia)”라는 명목으로 살해되었다. 이와 같은 사실은 이유 여하를 막론하고 결코 잊어서는 안 될 가장 잔인하고 사악한 독일 역사의 한 단면이다. 물론 “GzVeN”라는 의법 절차를 거쳤지만 1939년 이후부터 시행된 '안락사'에 대한 법적 근거는 없었다. “Aktion-T4”의 샘플을 기준으로 할 때 최대 30여만 명의 희생자 중 뇌전증 환자는 대략 16,230명에서 22,500명인 것으로 추산하고 있다.5

작전의 진행 과정과 결과

여기에서 Aktion-T4란 1941년 수도 Berlin의 Tiergartenstrasse 4번지에 소재했던 지휘본부를 말하는 것으로, 그 곳에서 체계적인 ‘안락사’ 작업이 진행되었기 때문에 후일에 1945년 이후부터 Aktion-T4라는 이름이 거론되었다. 1939년 봄부터 이러한 종류의 위장 기구를 설립해서 심각한 장애가 있는 아동과 청소년 5천여 명을 “사회적 가치가 없는 삶”이라는 낙인을 찍어 전국의 40여 곳 병원에서 ‘안락사’시키기 시작하였다. 특히 히틀러는 외부 적과의 전쟁 준비 과정에서 내부의 적인 인종(병자와 장애인) 청소 작업의 우선적인 수행이 유리하다고 판단하여, 1939년 8월부터 Philipp Bouhler와 자신의 주치의였던 Karl Brandt를 책임자로 임명하고 50여 명의 의사를 선발하여 체계적인 작전의 이행을 위임했다.

이렇게 1939년부터 시작된 Aktion-T4는, 교회의 항의와 국민의 소요 사태로 인해 모든 작업이 중지된 1941년 8월 24일까지 독일 제국의 6개 지역에 특별히 설치되었던 기관에서 70,273명을 독가스(Kohlenmonoxydgas, 일산화탄소)로 살해하는 결과를 가져왔다.6 그 밖에도 이만여 명의 유대인 환자들이 “Aktion-14f 13”에 의하여 죽임을 당했다.

특히 1939년 나치 당국은 1920년대부터 Swabian 지역의 Alb에 소재한 Grafeneck 성에서 활동하던 “사마리아인 재단”의 연구소를 강제로 압수했다. 그리고 그곳을 제국 최초의 가스화 시설로 개조했다. 그들은 Aktion-T4의 계획에 따라 이 곳에서 1940년에만 1만 명이 넘는 장애인을 독가스로 살해했다. 그중 다수가 뇌전증 환자였다. 특히 전국의 여러 시설에서 장애인을 모아서 Grafeneck으로 운송했던 “회색 버스(Graue Busse der GEKEAT)”는 매우 악명 높았다.

나치 당국과 국가사회주의자들이 저지른 살인 행위의 정점은 아우슈비츠를 비롯한 수많은 집단 수용소에서 5백여만 명의 대량 학살이었다. 그들은 이미 여러 이유 중에서도 위에서 언급한 강제 불임시술과 안락사 캠페인으로 사용했던 방법이 유용함을 경험을 통해서 인지하고 있었으며, 그 후 이러한 방법을 사용한 진행 과정은 이미 잘 알려진 사실이므로 재론할 여지가 없다.7

원인과 동기

물론 이러한 불행한 역사가 발생하게 된 배경에는 여러 가지 이유와 원인이 있다. 당시 독일의 의료계 종사자들은 국가의 매우 유용한 도구였을 뿐이다. 특히 정신의학, 신경학, 소아과, 신경 병리학 및 생리학 등의 분야에서 그들이 국가사회주의를 받아들이고 비인간적인 접근을 지지했으며, 심지어 그것을 스스로 사용했다는 것은 매우 부끄러운 일이었다. 그러나 나치 시대 독일의 의료 이미지를 실추시킨 결정적인 원인은 의료 종사자들의 경제적 위기와 더불어 전쟁 후유증이 가져온 “자기정체성”의 상실을 비롯하여, 다음과 같은 복합적인 요인들의 조합에서 찾아볼 수 있다.

첫째, 약자나 병자에 대한 사회적 다윈주의적 행동에 대한 대중의 합의가 이미 20세기 초부터 유럽과 미국 등 여러 나라에서 논의 및 적용되고 있었다. 그럼에도 불구하고 나치 독일이 자행한 강제 불임시술과 안락사 캠페인 등의 불법적 조치는 세기 말에 시작된 우생학적 아이디어에 근거한 법 규정에 대한 인식 부족에서 비롯되었다. 특히 나치주의자들에 의해 확산된 “인종 개량학(Rassenhygiene)”의 논거(이러한 논거의 개척자로는 인종의 효율성을 주장한 Francis Galton [1822–1911]과 1905년 독일의 인종개량협회를 공동 창립한 Alfred Ploetz [1860–1940]를 꼽고 있다)는 새롭고 강력하고 신체적으로 건강한 독일 인종의 품질에 대한 망상 이데올로기와 결합되었다.

둘째, 우생학적 이데올로기에 따른 나치의 인종 차별과 뿌리 깊은 반유대주의에서 그 원인을 찾을 수 있다. 1940년부터 집단 수용소에 수감된 유대인들은 의학적 진단과는 상관없이 이미 2년여 전부터 “유대인 문제의 최종 해결책”으로 동기화되어 학살되었다. 당시 수감자들 중 선택된 피학살자는 유대인뿐만 아니라, 장기적인 환자나 죄수, 집시, 그리고 일반적으로 비유럽 출신의 외국인들까지도 해당되었다.7,8

셋째, 실용적이고 순수하게 경제적인 고려 사항이 결정적이었다. 자원을 절약해야 했고 또한 전쟁 당시에 병원이 파괴되면서 병상이 시급하게 필요했던 것이다. 또 다른 배경은 식량 부족이었다. 이것이 1941년 공식적으로 안락사 프로그램이 끝났음에도 불구하고, 1943년부터 다시 각 지방의 요양소에서 3만여 명의 입원 환자를 약물을 과다 투여하거나 굶겨서 살해한 “Brandt 캠페인”9을 실시한 이유 중 하나였다. 당시 Brandt는 히틀러 주치의였으며, 그에 의해서 지역 보건소의 안락사 프로그램이 집행되었다.

넷째로, 환자들은 특히 전염병 연구나 백신 개발, 그리고 뇌신경학적 검사를 포함한 의료적인 연구의 필요성에 의해서 활용되었다. Julius Hallervorden의 보고서10에는 이렇게 수집된 뇌 자료들이 저능아, 기형아, 유아질병 연구에 매우 훌륭한 자료들이라고 기록하고 있다.11 이러한 연구 광신주의가 당시의 무관심과 두려움 속에서 공개적으로 자행되었다.

맺음말

전쟁이 끝난 후 1948년부터 뉘른베르크 전범 재판의 결과가 보고서 형태로 발간되면서 뇌전증 환자를 포함한 장애인들에 대한 나치 시대의 만행이 부분적이나마 세상에 알려지기 시작했다.12 현재 독일의 뇌전증 환자는 약 60여만 명 이상일 것으로 추산되고 있으며, 세계보건기구(World Health Organization)에 의하면 전 세계적으로 6,500만 명 이상의 환자가 있는 것으로 추정된다.

현재 독일에서는 뇌전증을 예술과 접목하여 질병의 치료뿐만 아니라 사회적인 인식을 제고하는 데 큰 도움을 주고 있다. 특히 함부르크에 있는 제약회사 Desitin은 회사의 웹 사이트에 “뇌전증과 예술”을 주제로 한 아트포럼을 시작했다.13 이 같은 문화사적인 측면에서의 노력은 뇌전증이 아직 많은 부분에서 편견과 마주하면서 불이익을 받고 있음에도 불구하고, 지속적인 교육을 통해 정상적인 삶과의 조화가 가능하다는 사실을 증명하고 있다.

현재 독일의 뇌전증 박물관에는 많은 저명 인물들의 자료가 수집되어 있다. 시저, 나폴레옹, 반 고흐, 도스토옙스키 등은 유명한 역사적 인물 중 일부분일 뿐이다. 현존하는 여러 분야의 저명 인사들도 뇌전증을 앓고 있는 경우가 많으며, 그들은 발작이 지적인 손실을 초래하지 않는다는 사실을 공개적으로 밝히고 있다. 그러나 뇌전증은 오늘날에도 당사자들의 인생을 결정짓는 데 크게 영향을 끼친다고 볼 수 있다.14

독일에 비해 관습적으로 병력 공개를 꺼리는 한국에서도 뇌전증 환자는 30여만 명 이상인 것으로 추산하고 있으나, 이들은 특히 사회경제적인 측면에서 많은 어려움을 겪고 있다. 하나의 예로, 뇌전증 치료에 효능이 검증된 의료용 대마가 아직도 마약으로 관리되고 있는 것은 문제다. 이러한 규제를 완화하고 보다 나은 뇌전증 의료 환경을 개선해 나가기 위해서는 필요한 법의 제정 및 개정과 더불어 국가적 차원의 지원과 관리가 요구된다. 또한 역사적인 오점을 남겼던 독일의 사례를 교훈 삼아 우리 모두 약자와 장애인에 대한 사회적 편견을 해소하는 노력을 함께 기울여야 할 것이다.

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